Chuyện cổ tích bé Thiện Nhân sau 13 năm phẫu thuật bộ phận sinh dục – Tuổi Trẻ Online

Chuyện cổ tích bé Thiện Nhân sau 13 năm phẫu thuật bộ phận sinh dục - Ảnh 1.

Thiện Nhân hiện nay

Nhưng trong dòng rủi sở hữu dòng might của tình người. 13 năm qua, ko chỉ miệt mài tìm phép lạ từ tay thầy thuốc cho những bệnh nhi, Quỹ "Thiện Nhân và Những người bạn" (TN&F) do người mẹ nuôi Trần Mai Anh và cùng sự lập ra đã thật sự trở thành một hành trình truyền cảm hứng.

Tuổi Trẻ hội thoại với người mẹ đấy về cuộc hành trình khó khăn đong đầy yêu thương.

Mũi tên vàng

* Tình hình bé Thiện Nhân nay ra sao, thưa chị?

Chị Trần Mai Anh: Thiện Nhân hôm nay ko còn bé nữa đâu, niên học tới sẽ vào lớp 8. Nhân khỏe mạnh dù chặng đường điều trị vẫn còn dài phía trước. Nhân được người mua gọi là "Mũi tên vàng" ko ai theo kịp dù chân phải tiêu dùng nạng.

Nhân tinh nghịch nhưng tràn đầy tình cảm, đặc trưng là với mẹ. Gặp người lạ, Nhân lạnh lạnh, yên yên nhưng lại sẵn sàng đi, sẵn sàng làm bất cứ việc gì để phụ giúp TN&F… Thiện Nhân vẫn đáng yêu như ngày đầu.

Trước đó đã là mẹ của hai con trai (Thiên Minh, Hải Minh), nhưng với Thiện Nhân, tôi vẫn cứ phải một lần nữa tập làm mẹ. Làm mẹ của Nhân còn khó hơn cả việc đưa Nhân đi vòng quanh thế giới tìm phương cách chữa trị tổn thương nữa đấy.

Chuyện cổ tích bé Thiện Nhân sau 13 năm phẫu thuật bộ phận sinh dục - Ảnh 2.

Gia đình TN&F trong đợt mổ 13 tại bệnh viện Nhi Đồng 2, TP.HCM

* Việc điều trị của Nhân đã hoàn thành hay chưa?

– Vẫn chưa. Ko chỉ Nhân mà mỗi bệnh nhi tái tạo phòng ban sinh dục đều phải trải qua nhiều ca vi phẫu. Tin mới nhất là chúng tôi đang chuẩn bị ca đại vi phẫu tiếp theo cho Nhân vào tháng 11-2019.

Cùng với sự phát triển thân thể của con, lần này những thầy thuốc dự kiến sẽ nối thêm những dây thần kinh cảm giác mà nhiều năm qua đã cố công nuôi lại được từ gốc dây bị cụt.

Yêu cầu của ca mổ khá cao và phức tạp, điều kiện phòng mổ tại Việt Nam chưa đáp ứng được, sẽ phải tới tận Mỹ để thực hiện. Mức giá vì vậy mà đội lên nhiều lần khiến cho cả gia đình TN&F đều đang căng thẳng.

Chuyện cổ tích bé Thiện Nhân sau 13 năm phẫu thuật bộ phận sinh dục - Ảnh 3.

Chị Mai Anh và 3 con

Chuyện cổ tích bé Thiện Nhân sau 13 năm phẫu thuật bộ phận sinh dục - Ảnh 4.

Bốn mẹ con

* Tôi nghĩ chắc nhiều người vẫn thắc mắc sao điều trị cho Thiện Nhân lâu như vậy?

– Tôi và Nhân ko sở hữu mong mỏi nào hơn là con được lành lẽ và việc điều trị kết thúc. Suốt hành trình dài dặc phẫu thuật tiếp nối phẫu thuật mà tôi và con đã đi từ lúc con 1 tuổi, chỉ một lần Nhân khóc lên nức nở: "Mẹ ơi, lâu quá!". Con ko kêu "đau quá" mà là "lâu quá" khiến cho người làm mẹ như tôi rứt ruột, cảm giác hành trình ko sở hữu kết thúc gây nản lòng hơn cả đớn đau.

Thiện Nhân đã phải trải qua 9 cuộc phẫu thuật. Phòng ban sinh dục của con đã được làm lại, đã hoạt động được chức năng cơ bản như tiểu tiện, còn những cảm giác khác thì chưa.

Ba năm nay con ko mổ, phần để dưỡng sức, phần để nuôi dây thần kinh và những thể grasp, và một phần nữa là bất khả kháng. Quy trình tái tạo đòi hỏi phải lấy một phần mô cơ, gân ở bắp chuối nối lên, nhưng con chỉ còn sở hữu một chân nên tôi và những thầy thuốc ko thể mạo hiểm. Khoảnh khắc đấy tôi sắp như vô vọng.

Chúng tôi đành chờ, và tới hiện nay thầy thuốc lại tìm được thời cơ để sở hữu thể nối thay thế bằng đoạn mô cơ cổ tay… Chúng tôi đang chờ những kết quả khám lâm sàng và hội chẩn cuối cùng từ những thầy thuốc Mỹ để đi tới quyết định.

Chuyện cổ tích bé Thiện Nhân sau 13 năm phẫu thuật bộ phận sinh dục - Ảnh 5.

Mai Anh và những bệnh nhi trong chương trình TN&F

Suốt hành trình dài dặc phẫu thuật tiếp nối phẫu thuật mà tôi và con đã đi từ lúc con 1 tuổi, chỉ một lần Nhân khóc lên nức nở: “Mẹ ơi, lâu quá!”. Con ko kêu “đau quá” mà là “lâu quá” khiến cho người làm mẹ như tôi rứt ruột.

Trần Mai Anh

Ngày của con

* 13 năm qua, mọi câu chuyện của chị nhường như đều xoay quanh Thiện Nhân và TN&F?

– Vâng, những câu chuyện về Nhân quả là ko dứt, như câu chuyện này: Một buổi tối mùa đông, tôi và những con cùng ngồi làm thiệp, chuẩn bị cho một buổi gây quỹ. Tôi mệt, buồn ngủ, và những con cũng thế.

Muốn tỏ ra vui vẻ, tôi nghĩ một câu động viên: "Could quá những con ạ, rét thế này mình được ở trong nhà. Ngoài kia còn nhiều người phải chịu rét để đi làm kiếm sống đấy". Thiên Minh, Hải Minh mỉm cười, nhưng Thiện Nhân thì ko bỏ qua cho sự lên gân của mẹ: "Thôi, mẹ ko cần phải nói tới vấn đề giàu nghèo. Mẹ chỉ cần nói rằng: Những con ơi, nỗ lực nhanh lên rồi còn đi ngủ…".

Làm mẹ Thiện Nhân khó như vậy đấy. Thằng bé luôn nhìn nhận rất thẳng thắn vào bản tính vấn đề, cũng vì vậy mà tôi luôn yên tâm với con. Câu Nhân thều thào với mẹ sau ca mổ năm 4 tuổi: "To lên con sẽ chăm sóc mẹ" nay đã được thay bằng "Con sẽ nuôi mẹ". Trước lúc đi học, lúc nào Nhân cũng quay đầu dặn: "Với việc gì mẹ nhớ gọi con", rồi chàng vệ sĩ của tôi lao đi.

Chuyện cổ tích bé Thiện Nhân sau 13 năm phẫu thuật bộ phận sinh dục - Ảnh 7.

Hoàng Na Hương – Trần Mai Anh, hai người mẹ của chương trình Thiện Nhân và Những người bạn

* Tới hôm nay, đã bao nhiêu cô cậu bé gọi chị là Mẹ?

– Tất cả những bệnh nhi được TN&F phẫu thuật, sở hữu cả bệnh nhân đã trưởng thành nữa. Quỹ TN&F cũng nhận đỡ đầu một số trường hợp, để những con sở hữu được sự chăm sóc và phát triển tốt nhất.

Chúng tôi sở hữu một "Ngày của con" để những con được gặp, được gắn kết với nhau, cũng là một dịp để cùng nhau nghĩ thêm những việc cần làm, phải làm cho quỹ. Ngày đấy là sinh nhật của Thiện Nhân (15-7).

Chúng tôi là một gia đình

* Với một sự kỳ lạ là đã duy trì sắp 10 năm, với 14 đợt thăm khám, phẫu thuật cho hàng ngàn bệnh nhi, nhưng chương trình TN&F chưa thực sự tổ chức một hoạt động gây quỹ nào?

– Nếu tính về chương trình do chính chúng tôi đứng ra tổ chức thì đúng là chưa, dù những hoạt động khám – phẫu thuật dĩ nhiên là rất cần tiền, nhiều tiền. Mỗi một cuộc họp, chúng tôi đều loay hoay mãi quanh vấn đề kinh phí, nhưng để nói ra thì ai cũng ngại.

Trước hết là về phía bệnh nhi: khuyết thiếu của những con là ko thể giãi bày trực diện, nhu cầu cuối cùng của những con chỉ là để sở hữu thể lặng lẽ trở về với cuộc sống thường nhật. Về phía chúng tôi: mong muốn giúp một đứa trẻ, trước hết là chính con mình, được bù đắp mất mát, thiếu hụt của thân thể, xuất phát từ chính ý muốn của mình, tình cảm của mình…

Vậy thì vì sao lại đi kêu gọi người khác? Cuộc sống của mỗi người đều đã sẵn những vất vả, liệu sở hữu nên chất thêm vào họ những vấn đề của mình? Nghĩ vậy mà chúng tôi chưa bao giờ tự mình đứng ra kêu gọi.

Chúng tôi đã và đang gây quỹ bằng cách gây dựng tình yêu thương. Trên fanpage của chương trình, bệnh nhi ko xuất hiện với khuyết thiếu, tổn thương mà hiện lên là một đứa trẻ đáng yêu. Tôi tin rằng lúc yêu một ai đó, bạn sẽ mong muốn những điều tốt lành, đẹp đẽ nhất cho họ.

Chuyện cổ tích bé Thiện Nhân sau 13 năm phẫu thuật bộ phận sinh dục - Ảnh 8.

Ba anh em: Thiên Minh – Hải Minh – Thiện Nhân

* Và thế là sở hữu những người làm thay chị?

– Thực tế trả lời rằng đúng. Những người theo dõi hành trình của TN&F ko chỉ yêu một mình Thiện Nhân. Họ đã thay tôi đứng ra tổ chức những chương trình mang tính lan tỏa dòng đẹp và tình yêu thương, gây quỹ vẫn là hành động cuối cùng:

– "Vẽ nên cổ tích" tổ chức cho những họa sĩ nhí vẽ tranh, bán đấu giá và đóng góp vào Quỹ TN&F, đã duy trì tới năm thứ tư;

– Quỹ Stay to like – Sống để yêu thương tổ chức những đêm trình diễn âm nhạc, đấu giá tranh;

– Chương trình "Take a look at the world – Ngắm nhìn thế giới" tổ chức những dự án nhạc giao hưởng, hợp xướng thiếu nhi;

– Chương trình "I've a dream – Tôi sở hữu một giấc mơ" tổ chức chương trình ballet trẻ em;

– Chương trình "Vé đi tuổi thơ" đóng góp trên mỗi tấm vé xem nghệ thuật…

Mỗi lần một chương trình mới khởi xướng, tôi hồ hởi tới và được kéo vào câu chuyện mới, thế giới mới thật đẹp đẽ của những người bạn, mà sở hữu lúc đó là lần đầu họp mặt. Yêu thương lan đi như thế.

* Đi cùng hành trình, tôi biết ko chỉ sở hữu những sắc màu nhấp nhánh, nhiều hơn là những mỏi mệt, đau lòng, nản lòng. Những lúc đấy, điều gì sẽ vực chị lên?

– Ngoài sự động viên của toàn gia đình TN&F, vì tất cả chúng tôi đã thật sự thành một gia đình, tôi cũng biết cách tự tìm cho mình những ngọt ngào. Ví như tôi mở danh sách ủng hộ ra xem. Ko dài lắm đâu, và những khoản tiền cũng ko to, nhưng ẩn trong đấy là bao nhiêu niềm yên ủi, động viên, và cả những người thân chưa biết mặt nữa.

Với dòng tin nhắn tối giản nhưng lặp đi lặp lại hằng tháng, hằng năm, mang niềm rét mướt ngoài số tiền đóng góp, ngoài nghĩa khô khan của ngôn từ. Nhìn thấy dòng ký tự thân thuộc như một mật khẩu đấy, tôi yên lòng: người đấy (ko biết là ai) vậy là vẫn ổn.

Lại sở hữu những bố mẹ gửi ủng hộ bằng tên của con, những dòng tên khởi đầu bằng chữ "bé", mang tất cả những kỳ vọng tốt lành, ngọt như một giọt mật ong. Lại sở hữu những tin chuyển khoản ngoài lời chúc cho những con còn nhắn riêng "Mai Anh uống sữa cho khỏe"…

Gia đình tôi và bản thân tôi đã trải qua nhiều biến cố, trong đấy ko ít tai ương về sức khỏe, TN&F lại cho tôi chứng kiến hàng ngàn số phận xấu số khác. Vậy nên, những thông điệp rằng người thân vẫn ổn, vẫn khỏe, vẫn yêu thương mình là điều tôi mong chờ nhất.

Thiện Nhân và Những người bạn

Chương trình Thiện Nhân và Những người bạn (TN&F) tổ chức phẫu thuật tái tạo phòng ban sinh dục cho trẻ em ko might bị khuyết thiếu do bẩm sinh hoặc tai nạn, đã được khởi đầu từ câu chuyện của Thiện Nhân – cậu bé bị bỏ rơi trong rừng từ lúc sơ sinh, bị thú hoang ăn mất phòng ban sinh dục và một chân.

Từ kinh nghiệm chữa trị cho Thiện Nhân, chị Trần Mai Anh (mẹ nuôi của Thiện Nhân), ông Greig Craft (nhà hảo tâm người Mỹ) đã cùng thầy thuốc Roberto De Castro lập chương trình để điều trị cho những bệnh nhi khác. TN&F quy tụ hàng chục thầy thuốc chuyên ngành niệu, nhi khắp thế giới tự nguyện tham gia. Chương trình thực ngày nay những bệnh viện: Nhi trung ương, Đại học Y, Vinmec, Việt Đức, Nhi – phụ sản Đà Nẵng, Nhi Đồng 2 TP.HCM.

Từ tháng 8-2011 tới nay, TN&F đã tổ chức 13 đợt, khám tư vấn 1.500 ca, phẫu thuật 410 ca, tổ chức ba hội thảo trao đổi kinh nghiệm trong lĩnh vực tiết niệu, tái tạo phòng ban sinh dục… Kỳ khám – phẫu thuật thứ 14 sẽ được tiếp tục vào tháng 11-2019 tại Hà Nội, Đà Nẵng, TP.HCM.

Lan tỏa

■ Một e mail: "Chào chị Mai Anh, em ở Sài Gòn, đã theo dõi chị và Thiện Nhân hơn bảy năm, từ lúc em còn là sinh viên. Nhìn chị, em sở hữu động lực và thầm hứa sẽ làm điều gì đó để đồng hành. Nay, sau tám năm ấp ủ, em đã đủ tự tín. Em sẽ chạy một chương trình tên là "Mùa gieo hạt" ở quán sách của em, đấu giá sách gây quỹ, toàn bộ số tiền sẽ gửi tới TN&F…".

■ Thư của một em bé: "Mẹ ơi! Con nhớ lời mẹ dặn là luôn phải nghĩ tới người kém might mắn hơn mình, nên con đã cùng người mua góp tiền sắm giấy origami. Chúng con tranh thủ giờ nghỉ trưa thì ngồi gấp những con hạc, trái tim, hoả hồng, phi tiêu… Giờ ra chơi chúng con chạy quanh trường vận động người mua sắm ủng hộ, mỗi sản phẩm 2.000-5.000 đồng. Hai tháng, chúng con thu được 384.000 đồng tiền lãi, nhờ mẹ gửi tới Quỹ Thiện Nhân…".

Nối dài hành trình Nối dài hành trình 'lửa Thiện Nhân'

TTO – Hơn 6 năm qua, Bệnh viện Phụ sản – Nhi Đà Nẵng, đã thực hiện hơn ngàn ca phẫu thuật chữa lành những "chú chim xinh xinh". Nơi đây trở thành địa chỉ tin cậy, nhen nhóm những ngọn "lửa Thiện Nhân" khắp miền Trung – Tây Nguyên.